فريني يلتقي رئيس الجمعية السودانية لرعاية مرضى العظم الزجاجي
اإلتقى الأستاذ صديق حسن فريني مدير عام وزارة التنمية الإجتماعية ولاية الخرطوم والوزير المكلف الأستاذة شذى سيد أحمد حاج الحسن رئيس الجمعية السودانية لرعاية مرضى العظم الزجاجي وخبير إستراتيجيات مرض العظم الزجاجي، بحضور الأستاذة نجاة أحمد الفادني مدير الإدارة العامة للرعاية الاجتماعية.
حيث استمع إلى تقرير مفصل عن هذا المرض النادر الذي يوجد في كل 20 ألف شخص حالة وهو مرض متوارث نتيجة لزواج الأقارب.
وأكدت شذى المعاناة التي يعيشها المرضى حيث يتعرضون للكسر عند أقل حركة، فالعظم مثل الزجاج، مشيرة إلى أنه مرض حديث وتحدثت عن معاناتها الشخصية مع المرض مما دفعها لإنشاء الجمعية والتي ترعى 145 من المصابين وأنها أول جمعية في السودان والوطن العربي تهتم بهذا المرض دون أي دعم مالي أو مقر أو مساعدات.
ورحب فريني برئيس الجمعية ووجه سيادته بضرورة رعايتها وتقديم العون والمساعدة من ديوان الزكاة ولاية الخرطوم وتوفير الإحتياجات اللازمة، مؤكداً أنها قضية تحتاج إلى وقفة من كل فئات المجتمع، ووجه كذلك بتسجيل الجمعية في ولاية الخرطوم.
